Kelebek hastası çocuklarına dokunamayan anne-babanın tek bir isteği var

Mersin Tarsus ilçesinde 5 yaşındaki Mehmet Can ile kardeşi 3 yaşındaki Yağmur Göküş, vücutlarında kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi veriyor. Baba Kayhan Göküş, sıradan anne ve babalar gibi evlatlarına dokunamadıkları için üzgün olduklarını söyledi. Ekonomik olarak da zor zamanlar yaşadıklarını anlatan Göküş, “Ben kimseden yardım istemiyorum ama devletimizden çocuklarım için yara örtüsü istiyorum” dedi.

İlçeye bağlı 82 Evler Mahallesi’nde yaşayan Kayhan ve Merve Göküş çiftinin çocukları Mehmet Can ve Yağmur, halk arasında ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi veriyor. Hastalıkla ortaya çıkan yaralarda kullanılması gereken medikal yara örtüsünü almakta güçlük çeken Göküş ailesi, yetkililerden yardım bekliyor.

“ÇOCUKLARIMIZI DOKUNARAK SEVMEK İSTİYORUZ”

Her baba gibi çocuklarını dokunarak sevmek istediklerini, ancak bunu yapamadıklarını belirten Kayhan Göküş, “Çocuklarımızın vücudunda ömürleri boyunca kalacak olan ve sürekli kanayan yaraları var ve sürekli elimize yapışıyor. Malzeme olmadığı için de pansuman yapamıyorum. Çocuklarımızın yaralarında kullanılması gereken yara örtülerini 2 aydır alamıyoruz. Yaraları sürekli su topluyor. Çok zor durumdayız” diye konuştu.’

“MADDİ YARDIM BEKLEMİYORUM YARA ÖRTÜLERİ İSTİYORUM”

Bu hastalıkla yaşamaya alıştıklarını kaydeden baba Göküş, “Maddi yardım beklemiyorum. Devletimizin hastanelerinden yara örtülerini vermelerini bekliyorum. Bu örtüleri alırsam hiçbir sorunumuz kalmayacak. Çocuklarım bu şekilde yaşayıp gidecek” dedi.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Kelebek hastalığı (Lupus) ya da tam adıyla Sistemik Lupus Eritematozus vücutta pek çok organı birden tutan romatizmal bir hastalıktır. Yüzde kelebek tarzında kırmızı döküntüyle karakterize olduğundan halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinir. Lupus hastalığı otoimmün olarak tabir edilen hastalıklardandır. Otoimmün hastalıklarda hastanın bağışıklık sistemi hatalı çalışarak kişinin kendi hücrelerini yabancı madde olarak algılar. Lupus hastalığında da vücutta önemli bir yapı taşı olan “kollajen” isimli maddeye bağışıklık sistemi saldırmaktadır.

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Okan ÇALIŞKAN